ポケモンＧＯ！〜自閉症のコミュニケーション

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自閉症のある子ども達が　パソコン等の媒介を通して、間接的にコミュニケーションができることは
けっこう知られている事だと思います。

ポケモンＧＯ！を　社会経験のツールとして利用する時に
『ルール、場所、時間（何時から何時まで）』など　始める前にルールを決めて行う事が大切になりますね。　はじめる前にしっかり約束〜メモなどを見せて視覚でわかるルールも必要。

ゲームをはじめてから「もうやめて！」と言っても、それは無理です〜特に彼らには・・・。
行動の「スイッチ」が入ったら、電車は急に止まれない状態だと思ってください。
だから・・「はじめに作るルール」はとても大切です。
子ども達にはそれぞれ　個性的なルールがあります。
子ども達の個性的なところをよく理解しながら、支援する事が大切ですね。

ゲームに夢中になって　あっちこち走り回る子供の後を必死に追いかけて、周りの安全を確保して〜
家族や保護者・支援者は体力勝負になっちゃうことも　ありそう〜〜ですが・・
自分で「安全の確保」や「注意ができない」人達には　その支援が生死を分けることもあります。
十分に安全を確保して、また、コミュニケーションの練習の時も　少しの支援でよりよい体験もできますから　放っておかずに　支援のタイミングを計りながら　楽しく良い経験の積み重ねができるように、優しく見守ってあげたいですね。＝安全の確保〜重要です

ポケモンＧＯ　米では「自閉症の息子がハイタッチ」〜産経新聞 7月23日(土)

　■識者は「十分な見守り必要」
　「ポケモンＧＯ」をめぐる事故やトラブルが問題となるなか、先行配信された米国では、ゲームをきっかけに「自閉症のわが子が社交的になった」というケースも報告されている。
　「息子が笑いかけている。気持ちを言葉にしている。全くの他人に対して」
米ニューヨーク州のレノーア・コッペルマンさんは自身のフェイスブックに感激の言葉を書き込んだ。
　米誌などによると、息子のラルフ君（６）は２歳のとき、過読症と自閉症と診断された。こだわりが強く、決まった習慣を変えたがらない。常にほかの子供とスムーズに関われるわけではなかったという。
　友人らの勧めもあり夫のスティーブさんがポケモンＧＯをダウンロードして与えると、ラルフ君は近くにいたプレーヤーと話し始めた。さらに、ほかの子供の目をみながら話し、ハイタッチまでしたという。レノーアさんとスティーブさんは、「魔法のようなことが起きている」と感じたという。

　自閉症の子供がポケモンＧＯをプレーすることについて、東京慈恵会医科大学の小野和哉准教授（児童精神医学）は「自閉症の人は自分の状況を的確に認識することが難しい場合があり、危険を回避できない可能性がある。親や教員の十分な見守りが必要」と注意を促している。

遺伝子治療〜歩けなかった子が歩いた

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今朝のＮＨＫで遺伝子治療のニュースを見ました。
『歩けなかった子が歩いた！』
ずっと寝たきりの子供が楽しそうに歩けるようになりました（補助具使用）
お母さんが感動で涙が出た・・その気持ちが痛いほどわかります。
私も　今までに出会った子供達の顔が〜介護に体力を使っているママさん達の顔が目に浮かびました。

「日本初の難治性小児神経疾病に対する遺伝子治療を実施し効果発現―AADC欠損症患者　治療後2か月で寝たきりから寝返り、歩行練習開始」
〜国立研究開発法人・日本医療研究開発機構　プレスリリース
http://www.amed.go.jp/news/release_20151110.html

アルツハイマー病やパーキンソン病にも効果があるそうです。
ニュースでは情報がすぐに流れて行ってしまうので、自治医大の情報先を掲載しておきますね

自治医科大学
http://www.jichi.ac.jp/usr/pedi/aadc/index.html

遺伝子治療
『AADC欠損症に対する遺伝子治療』は、ほぼ欠損しているAADCという酵素の正常な遺伝子を、アデノ随伴ウイルス（AAV）ベクターを使って脳内の被殻（線条体）という部分の細胞に入れAADCを作らせる治療法です。その結果、欠乏していたドパミンやセロトニンが効率よく作られるようになり、運動機能が改善することが期待されます。
進行性パーキンソン病に対して、AADCを用いた遺伝子治療の臨床研究は、日本と米国において平行して行われています。自治医科大学附属病院では、症状が進行してレボドパの効きが悪くなった患者さんを対象にこの臨床研究を実施した実績があります。
2010年から台湾でAADC欠損症に対する遺伝子治療が開始され、運動機能の改善が2012年に報告されています。その報告と同様の方法で、2015年６月から、日本においても、自治医科大学及び自治医科大学子ども医療センターにおいて、AADC欠損症に対する遺伝子治療を臨床研究として実施しています。
AADC遺伝子を運ぶのは、AAV(２型)ベクターです。AAVは病原性がなく、神経細胞に効率よく遺伝子を導入できます。図にありますように、元のウイルス由来の遺伝子の一部を取り除いて、ヒトのAADCを合成する遺伝子を搭載した治療用ベクターを作製しています。
この治療用ベクターを、定位脳手術という手術法により脳内の被殻（線条体）に、専用の注射針を用いてゆっくりと注入します。注入目標は、手術に先立って撮影したMRI画像に基づき、解剖学的・空間的位置から同定し、慎重に刺入部位・方向・深さを決定します。非常に繊細な手術です。

詳細は、自治医科大学にお問い合わせくださいね。

東京都知事選挙〜期日前投票に行きました

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みなさまお久しぶりです・・あっという間に「夏」になっていました
参議院選挙が終わり、そして東京は「東京都知事選挙」です。
参議院選挙は家族で投票に行ったのですが、東京都知事選挙は　パパが長期海外出張でいないので、
まこちゃんと２人で、期日前投票に行ってきました。

選挙の時に、我が家では「誰に投票するのか」を話し合います。
小池さんがぱっと手を挙げたときは、彼女に入れようと私も息子も思っていました・・「靖国神社の参拝に行こうＺＥ！」でお会いして握手して頂いた事がありましたから・・。

そこで珍しくパパの一言がありました。
「それでいいの？今まで知名度だけで失敗した知事が続いてきてダメだったよね。
こんな事を続けたら、東京も日本もダメになると思わない？　
ここは政策がしっかりできて、実務的に東京を動かせる人でないとダメだよ。
僕は増田さんがいいと思う。増田さんに投票しよう！」と。
政治の事で熱心に語るパパは珍しく・・まこちゃんもパパの話しを聞いていました。
その言葉の意味が　全部わかったわけではないかもしれないけれど、パパの話しを聞いた後に
『「増田ひろや」を書いてＢＯＸに入れるのです！』と決めていました。
投票前には「誰に入れたいと思う？」とポスターをしっかりと見て決めて・・投票に行って来ました。
ポスターの写真を見て小池さんを指さすかしら？と思っていたのですが、
全くぶれずに「増田さん」を指さして　『決めました！』と俺様

増田ひろやさんと　応援に駆け付けてくれた京都府知事（銀座三越前に行って来ました）
「男が男気に惚れて応援に駆け付けた」応援演説〜どうして増田さんなのかハートに響き、全国の知事さん達が、東京２３区の区長達が　男気に惚れて応援し　東京都知事に立ってくれ！という気持ちがよくわかりました。
増田さんは「いぶし銀の男気」に「癒やしと優しさ」がある魅力のある人でした

増田ひろやＨＰ
http://www.h-masuda.net
私達の声に耳を傾け、忙しい選挙戦の中でも　質問に誠実に答えてくれる。そんな方は過去に見た事が無かったと思います。ぜひ、増田さんのＨＰを見て下さい。
実際に会ってみると　増田さんの良さがとても伝わります。
はじめは東京・自民党のやり方に反発を感じた事もあったけれど・・
それがぽん！と吹っ飛ぶほど・・
実務力があり政策ができる増田さんに東京都知事をやってほしい！心からそう思いました
厳しい選挙戦が続きます。がんばり通して勝利してほしいと願っています。

前回、参議院選挙の投票日では、たくさんの人が列を作っている中で、落ち着いて〜という事は　まこちゃん的にはとてもつらい環境でした。
東京都知事選では静かな日を選んで　ゆっくりと心にゆとりをもって期日前投票ができて良かったと思います。
障害があっても無くても　投票は「権利」です。　大切にしています。
みなさんも　ぜひ投票に行って下さいね。よろしくお願いします